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『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 [医療機関での報告]

コロニーで15年間にわたり診ていただいた先生に、お礼と死亡した病院が出した『検証委員会報告書』と『血液検査結果のデータ』を渡した。
そもそも、先生には他界を報告した折、後日時間をとり、ゆっくりとお話しすることを約束しました。
それが昨日実現しました。四十九日の法要前にできて本当に良かった。
先生は冒頭、『歌舞伎症候群』は小児科専門医でよいか? から語り始められました。
その理由は
・歌舞伎症候群の子どもの中には『自己免疫力に乏しい』子がいる。
・歌舞伎症候群で1型糖尿病の報告は過去に1例あるのみ。それも20歳以上の事例でした。
主人公はこのケースに酷似(糖尿病性ケトアシドーシス、二次性無月経など)。
また、1型糖尿病の2例目となった。生物学上、2例目が報告された意義は大きい。
これらのことからも分るように「フォローアップ」が不可欠。
新しい宿題が与えられました。
歌舞伎症候群のホームページ立上げ以来、いくつめでしょうか?

平成27年7月1日現在、歌舞伎症候群は小児慢性特定疾病の対象疾病に位置づけられています。こんなことではダメ。
これ以降は、改めてどこかの機会に書こうと思います・・・

先生からは米国の反応について尋ねられました。
父親は何をするか分っておられたのでしょう。
洗いざらい正確に答えました。

次に、先生と家族で病院とコロニーでの血液データを見比べ、特に『血糖値』について検証しました。
コロニーでの検査が『空腹時血糖値』を特定しているわけではありませんが、高い値は出ていません。
改めて、1型糖尿病の怖さを知りました。

そして、先生と一緒にカルテを最初のページから最後のページまで1ページごとじっくり見直ししました。
先生からは例えば、就学問題について「今なら普通だけど、10年以上前に、お父さんは学校といっぱい戦ったんですね」と言う言葉もいただきました。
「犬山は城下町であり、改革に対する市民の気持ちは高い」と答えました。
最後に先生からこんな心温かい言葉もいただきました。
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」
立派な医療機関に長い間診てもらって本当に良かったと思います。


(テーマ愛知県コローに受診17年間のうち11年間の記録(ダイジェスト))
2005年05月20日 8歳妹も学校を少しサボって病院に付き添う。新発見あり
2006年02月24日 9歳『定期検診』と小学校の『4月からのクラブ活動』
2006年03月03日 9歳3作目のコルセットとクツの採寸を行いました。
2006年08月24日 10歳10歳の定期健診。この頃はまだ標準の範囲内
2007年01月30日 10歳眼科検診。まだ、近視ではありません。
2008年07月15日 11歳脳波を取りました。
2008年11月20日 12歳コロニーで歌舞伎症候群の勉強会がありました
2008年12月01日 12歳"Scoliosis"脊柱側弯症の定期的検査
2009年05月08日 12歳歯科検診。2箇所の欠歯が判明。ビデオあり。
2009年06月16日 12歳採血。全身を固定しました。
2009年08月04日 13歳眼科検診。近視と斜視の疑いが判明
2009年09月14日 13歳歌舞伎症候群の調査結果
2009年11月08日 13歳歯のレントゲン写真
2010年07月13日 14歳採血。TVの「お母さんと一緒」に夢中
2010年07月23日 14歳脳波・聴力検査・・・失敗
2010年12月14日 14歳小児神経科&整形外科の受診
2011年05月13日 14歳初めての虫歯治療
2011年07月26日 14歳MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
2011年11月15日 15歳整形外科(脊柱側弯症)・小児神経科(部分てんかん)
2012年03月17日 15歳3年間で、身長3.3㎝、体重13.6㎏ 大きくなりました。
2012年07月17日 15歳体重が減りました
2014年08月05日 18歳誕生日のお祝いは受診後のモーニングサービス
2014年12月26日 18歳かつての整形外科医から表彰状をいただきました
2015年02月05日 18歳18歳の歯科検診
2015年03月29日 18歳アレルギーの診断が証明されました

重要な検査は、小学校高学年~中学生時代に行われました。
重複しますが、だからフォローアップが必要なのです。