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現在のkabukisyndrome network その2 [海外の活動紹介]

かつての英語の歌舞伎症候群のホームページを見たくて http://kabukisyndrome.com/ と検索しても、かつてのものは二度と閲覧できません。
そこにはいろいろな情報が満載されていました。
個人的なことですが、私も何回かへたくそな英文で投稿しました。それが記事の段階では見事な英文に「翻訳」されていました。
「その1」でも書きましたが、「リダイレクト」されたため、たとえ優れた記事であってももうこの世の中には存在していません。
私もホームページやブログでかつての記事を引用させせて戴きました。
ホームページの「歌舞伎ジャーナル」もkabukisyndrome.comからいただいたものです。
なんだかとても寂しい気分に陥っています。
これが契約であり、アメリカなんでしょうね。

参考までに2007年12月号。当時はカナダから郵送されていました。

2ページ目ですが、連絡先の紹介欄に私の名前が載っています。


その他の"The Kabuki Journal"
2008年春の号特集 デンタルに関すること
2008年秋の号特集 高口蓋に関すること
その3につづく

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現在のkabukisyndrome network その1 [海外の活動紹介]

送られてきたメールを機械翻訳し、そのまま載せてあります。

kabukisyndrome neworkとkabukisyndrome.comのすばらしい創始者が現在、難しくてまれな癌と戦っていることをお知らせしたいと思います。
彼女がそれを上回っているなら、彼女はそれについてもっと話すことができますが、彼女は非常にポジティブな見通しを持ち、現在化学療法を受けています。
この病気に関連する困難のために、彼女と彼女の家族は、もはやkabukisyndrome.comを今週始めたいレベルまで走らせることができなくなりました。
kabukisyndrome.comはallthingskabuki.orgにリダイレクトされます。
米国で非営利団体として登録され、数多くの啓発キャンペーンを実施し、無数の家族や集会/会議を支援しています。
この組織はアラスカのRene Kingによって完全にボランティアで運営されており、素晴らしい取締役会、ボランティア、医療諮問委員会を擁しています。
彼らのサイトはすでに素晴らしい情報を持っており、私たちはすることができます!
kabukisyndrome.comに存在していた情報の多くをallthingskabuki.orgに追加する必要があります。

国際的なサポートグループのリーダーであれば、あなたの連絡先情報とサポートグループをそのサイトに含める(またはkabukisyndrome.comから移転した)ようにするには、allthingskabuki@gmail.comのrene kingにお気軽にお問い合わせください。

この機会に、家族や専門家を集めて世界的な歌舞伎シンドロームネットワークを構築し、歌舞伎症候群について地域社会に教えてもらうために、彼女が信じられないほどの努力をしてくれたことを、彼女がやったことはそれほど多くあり、ここにも列挙されていません。
彼女の夫、彼女の子供と孫、彼女の兄弟(kabukisyndrome.comを開発した人)が彼女の努力と支援のために感謝しています。

私たちは彼女に感謝の気持ちを少しでも伝えるように、彼女を認識するためのビデオを制作します。
彼女がこれを読んでいるかもしれないので、私はここで詳細を述べませんが、あなた自身の短編ビデオ、彼女のある物語や写真、またはあなた自身のスピーチ/感謝/サポートの言葉に貢献したいのであれば、それを送ってください。
danalevinson77@gmail.com、またはRene at allthingskabuki@gmail.comまで私に伝えてください。
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動画への不愉快なコメントの投稿について [主人公の供養]

一部の動画(Youtube)についてコメントフリーにしています。
それらには元気づけられるコメントも多く寄せられ、感謝しています。
しかし、いわゆるスパムもたくさん投稿され、消す作業が膨大になっています。
賛成の声より反対の声が大きくなることは仕方がありません。
スパム投稿の彼らは本質的に反社会的勢力の人たちと何ら変わりはありません。

・2016年7月「やまゆり園事件
・2017年10月「座間殺人事件
のような凶悪殺人事件があると、スパムが増加傾向にあります。
「やまゆり園事件」の1年後にもやはりスパムは増えました。
世の中には一定数の「困った人達」がいます。
これは生物学上やむを得ないと思います。

「座間事件」ではSNSのデメリットの部分がさらけ出されました。
日本は素晴らしい国のため、海を隔てたお隣の国のように「制限」ができません。
ポピュリズムの更なる台頭で「制限」が現実味を帯びてくるかもしれません。
これは絶対に避けなければなりません。

スパムへの私の最近の対応は、Youtubeの管理ページから「スパムや不正行為を報告」を選択し、スパムの内容に応じて操作しています。
それでも同じ人物から、飽きずに何度も投稿されます。彼らの集中力は大したもので、この粘り強い集中力を世の中のためになるように生かしてほしいとつくづく思っています。
そんなこともあり、最近はかなりモチベーションが下がってしまいました。
次のビデオはYoutubeのデビュー作。
2007年1月28日撮影 10歳半 題名「歌舞伎症候群のしぐさ


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コミュニケーションの基本は「国語」 [主人公の供養]

  学習能力の限界を知る大切さ

 

 療育手帳A判定の子どもの「国語」の能力を検証します

 知能検査の結果は一般的に『IQ』数値で表される。年齢に『IQ』値を掛け、100で割ることにより、大体何歳程度の知能かを示すものです(ただし、成人の場合は18歳程度を年齢に固定するそうです…30歳の人が『IQ30』とされた場合、知的年齢は約5~6歳に相当するそうです)。IQ35以下は重度知的障害とされ、申請により療育手帳でA判定とされます。

 『IQ』値は平均値です。誰にでも得意、不得意があり能力が一律ではないように、知的障害を持つ人にとっても得意、不得意があります。また、その日の健康状態によっても能力発揮は左右されます。

 特別支援学級に通級することにより、他の子どもと学校生活を比べても人一倍公費を注いでいただき、一生懸命公教育していただいています。これらのことに報いるべく、子どもに「ひらがな」ぐらいは書けなければ申し訳ないと思い、国語の能力を試してみました。

 (表1)

 表1は、小学校1年生から6年生までの国語の通知表の評価を表にしたものです。

 次の○ ◎ ― は6年生時の評価です。

 先生や友達の話しかけに応じることができる… ○

 ひらがなの文を読むことができる… ○

 簡単なひらがなが読める… ◎

 いろいろな線をなぞる… ○

 簡単なひらがなを書くことができる… ○

 ものの名前や簡単な語句の意味が分かる… ◎

 絵カードとひらがなの単語カードを合わせる… ―

 


 (表2)

 

 平成20年11月20日愛知県コロニーで開催された歌舞伎症候群の勉強会で、歌舞伎症候群の子どもには視空間認知の障害があるのではないか? これをカバーするための方法のひとつとして、日常生活に用いる道具に色分けをすれば本人には有用ではないかをヒントに、ひらがなを練習するために『ひらがな練習帳』を作成しました。

 左側の画像をクリックすると『ひらがな練習帳』(PDFファイル)にリンクします(利用者の責任で、非営利で使用していただく分については作成者の同意は不要です)。

 『ひらがな練習帳』は繰り返し使用することにより、色分けしたほうは効果があるように感じます(「慣れた」のかもしれません。「慣れた」=「効果があった」と理解すべきでしょうか)。


 (ビデオ1)

    (表1)を実証する目的で(ビデオ1)を作成しました。(表2)は実証のためのツールとしても使用しました。


    ①聞き取り能力の実証…耳に異常はありません。指示に正確に反応します。

    ②見る能力の実証…目に異常はありません。指し示した「ひらがな」を正確に発音します。

    ③いろいろな線をなぞる能力…「あ」,「え」等はうまくなぞれません。見えたとおりに手が動かないようです。原因不明です。

    ④「色を使う場合」と「使わない場合」の比較…今回は明確な違いは現れていません。現れる時とそうでない時があります。

    ⑤ひらがなを書く…母音に合わせて書く。紙に書く上下の位置は、ほぼ『ひらがな表』に準じている。

            …字画の少ない文字や単純な文字は書ける。

    ⑥生活に関わる物の名前がわかります

    ⑦簡単な名詞をスムーズに読めます…「文字」としてではなく、「物」として判断しているようです。

    ⑧簡単な「物」と「読み(名前)」を関連づけられます

    ⑨違うものを結び付けれない…絵の「メロン」と文字の「ぶどう」を結びつける指示には従いません。

    ⑩指示に従って、簡単な物の名前をひらがなで書き取りができます。

 ビデオは見事に(表1)を証明しました。

 再度、現状の国語能力を確認すると

 できること …「ひらがな」を読むこと

       …簡単なひらがなの単語を読み、理解すること

 できないこと…曲線のある「ひらがな」は書けない

 学習能力の限界確認と次に親がすべきこと

 今まで、どんな人にも得意・不得意があり、また個人差もあることを書きました。

 子どもの能力を伸ばすのは親の義務ですが、能力の限界を知ることも親の義務です。

 ふりかえってわが子に当てはめると、社会生活を営んでいく上で、「ひらがな」を完璧に書くことがさほど重要なことでしょうか。例えば、「食事が見守りや介助がなくてもできる」や「排泄のサインを知らせる」ことの方が上位に来ると思います。ということで、国語の能力は『IQ』値が示すとおりで仕方がないのではないでしょうか。

 中学校が小学校と大きく違う点の1つに定期テストの実施があります。先日、学校側からテストを受けることについて相談がありました。このことは、民主的で、実にありがたいことです。

 目的、効果や実施方法をよく検討した上で、「定期テストを受けない」とお答えしました。

 


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歌舞伎症候群のカタログ [医療機関での報告]

先ずは次のビデオを見てください。

記録を採ることは重要なことです。

10歳時と18歳時の外見的な特徴を取り上げて比較しました。
この間の見た目の変化はあまりありませんでした。
録音は18歳時の「真夜中の1人リサイタル」より抜粋しました。
普段、寝つきは良かったのですが、たまに夜眠れない日がありました。
そんな真夜中に、1人で長い時は2時間ぐらいしゃべっていました。
注意してほしいことは、歌舞伎症候群は個人差の大きい病気です。
全ての同名の患者に当てはまるわけではありません。

同じ内容をホームページ『 歌舞伎ジャーナル 第105号 』にも記載しています。

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台風21号の被害(田んぼ編)は? [自宅周辺の自然・環境など]

今回の台風により被害を受けられた方々には心よりお見舞い申し上げます。
当地は台風進路方向の左側にあたり、直撃は免れました。
進路方向が少し違うだけで被害の差は全く変わってきます。
今朝の状況は次の通り。

全国平均で見ても当地の稲作は遅いです。その理由は元々二毛作地帯でした。
裏作では、麦を育てていました。
童謡「冬景色」にあるように霜柱・育ちすぎ対策で「麦踏」をしていました。

本当は100%天日干しの「歌舞伎米(カブキマイ)」を作り、売りたかった。
デザインも完成していました。

(テーマ台風被害)
2014年10月14日 台風19号 「はざ」倒れず。主人公も出演
2013年10月16日 台風26号 「はざ」一部損壊
2011年09月10日 台風12号 稲刈り前に稲が倒れた
2009年10月08日 台風18号 犬山城下町で監視していました

太平洋上には新たに「台風の卵」があると、先ほど報道していました。
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兄弟姉妹(親の愛情表現)について [主人公の供養]

父親には兄が1人います。
偶然ですが2代にわたり、兄弟、姉妹の誕生のインターバルが「620日」で、その間の日数が同じです。
統計は調べられませんが、生命の神秘の中であり得ることと思います。
そんなことが今回のテーマではありません。

親が子を思う気持ちの1つに、子供を主人公にした記念写真があります。
新舞子水族館.png
1962年頃の夏休み。「新舞子水族館」。白黒⇒天然色に加工
当時の鉄道会社は東京大学や京都大学とブランド志向でした。
0723006.0丸の内口3.JPG
2008年の夏休み「東京駅」。
この2枚の写真「水族館」、「工事中の東京駅」統一性がないように見えますが、「未来」というキーワードで親の愛情が表れています。

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主人公の身長・体重の成長の記録 [主人公の供養]

現在(仮称)「歌舞伎症候群のカタログ」をスライドショーで著すべく構想中です。
内容は10歳時と18歳時の外見等を写真を用いた比較です。
例として、目尻がどう変化したか。2枚の写真を見比べるものです。
それ以外には、表題の「身長・体重の成長の記録」を併せて掲載する予定です。
これは既に完成しており、今回先行してお示しするものです。
期間は0歳~17歳までのデータを表とグラフを使って示すもので、下に示しています。
021身長の推移.jpg
身長は、本人の記録、日本人女性の平均値、低身長の参考となる「-2SD」の値を1枚に表しています。
「-2SD」を下回る値の場合は「赤字」にしてあります。
022体重の推移.jpg
体重は、本人の記録、日本人女性の平均値をグラフで表し、併せて肥満度も載せています。
肥満度が、「やや肥満」、「肥満」となった場合も「赤字」にしてあります。

かつて 北米で行われた調査結果 によると、「低身長」の割合は74%。「肥満」の割合は15%となっています。
主人公はしっかり当てはまっております。
証拠として、身長・体重測定時のビデオも示します(デブのピーク)。

(2012年1月13日 15歳5か月 に撮影)
体重が減り始めたときのビデオ

(2012年7月17日 16歳0か月 に撮影)

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5年前の稲刈り風景 [主人公の供養]

このブログでは「稲作」も大きなテーマの1つでした。
その理由は色々ありますが、いちいち申し上げません。想像してください。
DSC_0171.jpg DSC_0167.jpg
みんなが5歳年輪を重ねたことと主人公がいない以外は何も変わっていません。

歩き方がぎこちないのは地面が凸凹しているだけでなく、状況の情報処理がうまくできないことが考えられます。
これも歌舞伎症候群の特徴の1つで、「視空間認知」が乏しいが挙げられます。

零細農家の我が家は一族そろって稲刈りをします。
みんな協力して、1つの方向に向かって作業します。
これが絆を強くする1つの方法かもしれません。

今年は土地改良区の都合で田植えが1週間遅かったことと、夏の天候不順のため、稲刈りまであとしばらくかかります。
KIMG0944.JPG

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金木犀(キンモクセイ)の香り [自宅周辺の自然・環境など]

今年も金木犀(キンモクセイ)の花が咲き始めました。
10年以上にわたり、毎年このテーマで定点観測をしています。
今年は春に枝をかなり切り詰めました。
気象で大きなことは台風18号が日本列島(先島諸島~宗谷海峡)を串刺しにした。
SANY2156.JPG SANY2157.JPG

(テーマ:キンモクセイの開花 )
2006-10-1110歳 BBQしています
2008-10-11 12歳 この頃はまだベビーカーを使用していました
2009-10-12 13歳 
2010-10-09 14歳 過去3年間の比較
2011-10-13 15歳 セーラー服を着ています
2012-10-21 16歳 猛暑。この年は開花が遅い
2013-10-24 17歳 この年は10月28日でも咲いていました。
2014-09-29 18歳 前年比約1ヶ月開花が早い。
2015-10-03 --歳 この年は花数が少なかった。主人公への思いか? 
2016-10-19 --歳 この年は台風が東北に上陸した。 

なお、上の記録の通り2006年~2011年までは10月10日前後に開花していましたが、ここのところおかしい。
何故でしょう?


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愛知県がまたやってくれました(個人情報は?) [その他]

愛知県は過去に作成した記録映画をデジタルアーカイブに加工してwebにアップしています。
伊勢湾台風の記録などは記憶風化の中で貴重な資料としてだれでも閲覧できます。
本当に高く評価できます。
今回紹介するのは「昭和52年制作/第275号 養護学校の先生」です。
愛知県立一宮養護学校の小学4年生の担任の記録です。

40年前のドキュメンタリーですが、今と変わっているのは
養護学校⇒特別支援学校と名称変更に伴い、身体・知的障害の1本化ぐらいでしょうか。
基本的なことは不変だと受け取りました。
(テーマ愛知県の障害児に関するデジタルアーカイブ)
2017年8月18日 愛知県コロニー 施設全体の設計は、若き日の黒川紀章さんです。

40年前の愛知県の障害者福祉・医療・教育施策は進歩的でした。
ところが今は特別支援学校の(教室数/人口当たり)の例をとってみても、全国最低です。
当時、福祉向上のために頑張った人たちは、さぞや悔しがっていることでしょう。

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注射の類 [医療機関での報告]

具体的には、点滴、予防接種、採血も含みます。
主人公は肥満傾向であったため、ビデオの如く腕も太く、皮下注射の場合はさほど問題もありませんでしたが、静脈を探しての注射は大変でした。
静脈が見つからない場合は最後の手段として、「手の甲」から採血したこともあります。
特に点滴は長時間を要し、ガーゼなどが体に貼付されるのが嫌いで、自分で勝手に針を抜いてしまうこともありました。
入院中は看護師さん手を焼いたことと思います。敢えて病院ではベッドに拘束していただき処置のお願いもしました。
針の差し直しも、誤嚥性肺炎の一因になったことは否めません。
(テーマ注射)
2009年6月16日 中1 コロニーで採血に至るまで ベッドに固定します
2012年12月8日 高1 インフルエンザの予防接種 針の後に貼るシールが嫌い
なお、医師から注射時の撮影許可は下りませんでした。

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台風一過 [自宅周辺の自然・環境など]

この度の台風18号により被害を受けられた方には心よりお見舞い申し上げます。
台風の中心が当地の約30キロほど北側を通過したこともあり、人の呼吸のような強弱織り交ぜた暴風は、物が雨戸に当たる音が聞こえるなど強い恐怖心を与えました。
高層住宅に住む人は雨戸もなく、さぞや怖くてなかなか寝られなかったことと思います。
我が家の被害状況は、カキの実が強風によりかなり落ちました。
稲は穂がまだ大きくなく、倒れてしまった水田は周りを見回してもほとんどありませんでした。
今回の台風は、先島諸島から宗谷海峡まで日本列島を串刺しにしました。

下のビデオは、台風一過の吹き返しの様子を撮影したものです。
人は、風上に向かって「あ゛~~っ」と声を出すのはなぜでしょうか。
2013年9月16日 17歳 高2


今、カリブ海ではカテゴリー"5"のハリケーン「マリア」が暴れようとしています。
被害が最小限で済みますように。

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映画「くちづけ」がYahooのGYAOで見られます [その他]

映画の内容
「知的障害の娘を持つ父の深く切ない愛情の物語」です。
ここ から直リンクです。
インターネットの契約によっては視聴できないかもしれません。
映画は2013年春公開。

父はYahooのプレミアム会員のため、余分な費用を払うことなく視聴できます。
2時間以上の長編です。
理由は書きませんが、残念ながら最後まで見られませんでした。

ところで、父は今年の3月末に37年間勤めた勤務先を定年退職しました。
7月中旬までは「礼文島」へ行ったりして遊んで暮らしていました。
その後地元企業に再就職しました。
仕事の内容は総務ですが、特に、中学高校生のインターンシップや障害者雇用の担当をさせていただいています。
「天職」だと実感しています。本当にこの企業でよかった。

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ニュース{ダウン症「改善する化合物」発見}より 2017年9月5日 [その他]

ダウン症の子どもを妊娠したマウスにある化合物を与えると、ダウン症の症状が改善した、という研究結果が発表されました。子どもが生まれる前に、治療が可能になるかもしれません。

詳細は次のとおりです。

アルツハイマーや認知症にも対応できるそうです。
これから更なる研究が期待されます。

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愛知県尾張地方の2大伝統文化 [主人公の供養]

(これは勝手に作者が思いついたものであり、学術的に証明されたものではありません。)
①喫茶店のモーニングサービス
ルーツは愛知県一宮市で1950年頃に始まったとされています。
60年以上生活になじめば「伝統文化」でしょう。

②からくり
①と同様に愛知県一宮市は古くから「織物」の産地でした。
織物に必要な「機織り機」も発展したようです。「機織り機」はまさしく「からくり」の集合体です。
トヨタ自動車の祖「豊田佐吉翁」が「機織り機」の自動化に成功したことは有名です。
ただし、トヨタ自動車は「三河」になります。

先ずは①から紹介します。
(テーマモーニングサービス)
2014年07月21日 高3 小牧市内の有名店です 果物店併設
2012年01月12日 中3 受診後のコロニー内の喫茶店 情報交換の場です
2011年01月22日 中2 コメダ珈琲のモーニング

②です。地元は愛知県犬山市です。
「犬山祭」は「車山」と「からくり」及びそれらの伝承で、ユネスコの文化遺産に登録されました。
2006年から2013年までの犬山祭見物
我が家には「茶運び人形」(学研製品)があります。
主人公もよく遊びましたが、お茶を取るタイミングがばらばらで上手くいった試しがありません。
茶運び人形.jpg

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子宮頸がんワクチン [主人公の供養]

この単語を最近ほとんど聞かなくなりました。
一時は「夢のワクチン」とも言われていました。
2012年頃に主人公も助成制度を受けて接種しました。
翌年には副作用の問題がクローズアップされました。
主人公に副作用が現れはしないかと心配の日々が続きました。
残念ながら、このワクチン接種の主人公のデータは手元に残っていません。
記録魔の父が何故データを残していないのか、今でも不思議です。
ホームページにもブログにも書いていません。

この問題の白黒を早くはっきりしてほしいと思います。
併せて、副作用に悩む子供たちも早く治してあげてほしいです。
また、毎年約1万人の人が子宮頸がんになるそうです。
現代の医学はこの約1万人を何とかして救わなければなりません。

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愛知県心身障害者コロニー活動紹介ビデオ [その他]

2017年6月28日に愛知県がYoutubeに公開しました。
是非見てください。①は約50年前のことです。そして考えてください。

①昭和44年制作/第231号 緑と太陽の町-愛知県心身障害者コロニー


②昭和60年制作/特集映画 ともに生きるふれあいの丘


今は使ってはいけない言葉が出てきますが気にしないでください。
50年前の愛知県は高度経済成長の下、崇高な志のもとに県政が運営されていました。
ですから天皇陛下の行幸を仰ぐことができたのでしょう。
今から20年前、コロニーに通院しだしたころ、駐車場には他府県ナンバーの車がたくさん止まっていました。
泊りがけでのご家族もいらっしゃいました。
家族としては先生を頼りに、「藁をもつかむ思い」であったことがよくわかりました。
愛知県は福祉医療の先進県のプライドがあったのでしょう。
県民の1人として頼もしく思えました。
今は当時と比べて「情けない」と思います。
経済政策が優先し、バランスを欠いています。
(経済優先の意図はわかりますが極端です)
また前愛知県知事は障害児者のことを「悪い遺伝子が原因」の旨の言葉を公の場で吐きました。
先人の努力をなきものにしてしまいました。
このことは絶対忘れてはならない。

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成人内科受診の履歴 [医療機関での報告]

今からちょうど8年前の2009年8月17日(13歳で中学1年時)にコロニー中央病院で成人内科 を受診しました。
受診のきっかけは「オムツ」が取れないことについて主治医に相談したところ、原因が内科に由来するかどうか確認するためでした。併せて、肥満を改善するための具体策として栄養士の指導も仰ぐことになりました。

①成人内科を受診しました。エコーによる検査。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。

腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。
結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。
ただし、尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。
最後までオムツはとれませんでした。

②栄養指導を受けました。

普段の献立はよい。特に過食も認められない。
これ以上の食事制限は本人にかわいそう。運動量を増やすことが肝要である。
こちらは減量作戦に成功しました。

それにしても①と②では受診態度が全く違う。
②は最初から先生をなめてかかっている。
この原因は親の教育がきっと悪いのでしょう。

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精霊送り [主人公の供養]

13日から15日までのお盆があっという間に過ぎ去りました。
今夕方、菩提寺で「精霊送り」が営まれました。
地区の風習によって様々ですが、かつては精霊を農業用水まで持参し、燃やし、その灰を流しました。
今は宗教行事とて、そのようなことはできません。
真菰に、ナスで作った「馬」や蓮の葉などを包んで菩提寺に持参します。
役員さんに渡したあと、ご住職様がお経を唱えられます。
次に、希望者は鐘楼を衝きます。
その後、お墓に行き、主人公に「また来てね」と挨拶をします。

かつて主人公が体験した鐘衝き(2013年1月19日 高1 16歳)
継鹿尾山寂光院にて 何を願ったのでしょうか?

願ったのは、みんなの健康?世界平和?それとも福祉の向上?

お施餓鬼
菩提寺にて例年14日と15日にお施餓鬼があります。
15日は初盆の家族。14日はそれ以外の家族がお参りします。
お施餓鬼の読経は「開甘露門」です。
お経の途中で、それぞれがお参りします。
お経が終わると、ご住職様が戒名と○○家先祖代々と順番に読み上げられます。
これで終了です。
その後、役員さんからお塔婆を頂き、お墓に供えます。

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お盆(夜の間に精霊棚が荒らされる…犯人は「座敷童」?) [主人公の供養]

今年もお盆がやってきました。
例年の通り「精霊棚」を飾りました。
今年は突然、位牌や遺影が倒れる摩訶不思議なことが頻発します。
極めつけは「これ」!!
夜から朝にかけては下のビデオの状態になっていました。

これはひょっとしたら「座敷童(ざしきわらし)」の仕業?
犯人捜しのことを考えるとちょっと楽しくなりました。
ついに犯人がわかりました。
夜、お腹が空いたのでしょう。内緒で精進料理を盗み食いしたようです。

(テーマお盆)
2015年8月08日 百八炬火(ひゃくはったい)をつくりました 当地の初盆必需品
2015年8月13日 初盆 精霊棚~百八炬火~迎え火
2015年8月15日 お施餓鬼・精霊送り たった3日間のお世話でした
2016年8月15日 二度目の「お盆」でした BEGINの曲があります

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日本ライン夏祭り(花火大会) [その他]

主人公と花火大会のことは2017年8月6日のブログ に書きました。
今年も8月10日に開催されました。
この祭り、昨年までは主催者側の立場にいましたが、今年は集客する立場にいます。
結果は素晴らしい花火大会でした。
何をもってそう判断するかというと。
実際に花火を打ち上げるのは、4つの花火会社が受け持ちます。
今年はこの4つの会社の調和が素晴らしかった。
ビデオ、特に後半を見ていただくとわかると思います。


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花火大会 [遊びに出掛けました]

地元の犬山では毎年8月1日~10日の間、花火大会が開催されます。
10日が本番で、1日~9日は本番の機運を盛り上げるため10分間ほど打ち上げられます。
本番は約20万人が集うため、危険で主人公は見物を避けました。
その為、1日~9日の間に毎年見物に訪れました。

花火大会の目的は「慰霊祭」と「水神祭」のためです。
最初の花火大会は享保18年(1733)の「両国の花火」だそうです。
前年にはコレラが流行し多くの人が亡くなりました。
これらの犠牲者を弔い供養するために、また、沈んだ世の中を少しでも元気づけようとの計らいで八代将軍吉宗は隅田川両国の花火大会を許可しました(幕府は1銭も出していないようです)。
すなわち、花火大会は「お盆の送り火」の行事の1つでした。
日本の花火の歴史は、天文12年(1543)の鉄炮伝来にまで遡るそうです。
鉄砲伝来と共に火薬もポルトガルから入ってきました。
花火の原料は火薬の原料と同じです。
江戸時代幕府は幕府転覆を恐れ、新しい技術開発を原則禁止にしました。
その中でも例外があります。「農業技術」と「花火」でした。
花火を例外としたのは、民衆を楽しませ、幕府転覆の考えをなくするためでした。
その為、花火の技術は年々進歩したといわれています。

2012年8月1日 高1「木曽川鵜飼い&ロングラン花火」
鵜匠さんに「ガンバレ、ガンバレ」と声援を送っています。

鵜飼いの屋形船の中で祖母と記念写真も撮りました。
屋形船.JPG

記録をひもとくと
「帰宅後も興奮冷めやらず、普段であれば入浴後は就寝するのですが、この日は午前2時過ぎまで、「真夜中の一人リサイタル」で歌手を演じ、レパートリーを高歌放吟していました。」とあります。

2011年8月9日 中3 この年は東日本大地震のため何もかもが自粛ムードでした。
先述のように「供養」のために実施しました。
高台からの撮影です。主人公は興奮していました。

主人公が生きていれば昨日が21歳の誕生日でした。
今朝はお墓周りをきれいにしてきました。

地元PRのために8月10日の本番の様子を一部紹介します。

2015年のものです。勝手に「初盆の供養」と思い込むと涙が溢れました。

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歌舞伎症候群の責任遺伝子が判明したその後について [歌舞伎ジャーナル]

責任遺伝子が学会で発表されたのが2010年8月でした。
それからちょうど7年が経過します。
そのあたりのことをまとめてみます。

2003年10月ボストン大学に親子3人分の血液を送り、原因究明に協力してきた身として早期の原因究明には大変関心がありました(結局この時は徒労に終わりました)。

2010年10月には歌舞伎症候群の責任遺伝子判明 のニュースのことを書きました。
即ち「一里塚」は越えました。その時は「ヤッターッ」とおもいました。
7年間待った甲斐があったと思いました。
長い間原因不明とされていたものが判明し、その次はどんなこと(例えば、治療方法)が何時解明されるだろうかと改めて期待していました。
それを待てずに主人公は片道切符で天国へ行っちゃいましたが・・・

現在研究はどこまで進んでいるかというと、
「原因となる遺伝子が、2つわかっています。KMT2D遺伝子(以前は、MLL2 といわれていました) と KDM6A遺伝子です。ただし、この2つの遺伝子に変化が無くて歌舞伎症候群と診断される患者さんが10~15%いますので、その患者さんについては、原因は不明のままです。KMT2D遺伝子とKDM6A遺伝子は、他の遺伝子が働くか働かないかを調整している遺伝子のようで、色々な症状が起こってくるのは、遺伝子の働きをうまく調整できないことによると考えられています。(難病情報センターのwebより)」
結果だけを見れば、「治療方法は今でも個別に対処する」ということで、昔と何も変わってはいない。
しかし、その間の医学の発展を見れば格段に進歩しています。
具体的には診断が容易になったこと。治療は対処療法であること。また、歌舞伎症候群を契機に他の先天的な病気も診断が容易になったことが挙げられます。

今日から8月。お盆に故人を迎える準備を始めなくては。

整形外科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
小中高校に通う児童生徒さんたちは夏休みに入っています。
週末は海へ山へと計画を立てていらっしゃる方もたくさんいると思います。
しかし、太平洋には台風がおり天候はあまり期待できないそうです。(残念)

今回のテーマは整形外科受診です。
足掛け18年間通ったコロニー中央病院で受診回数が最も多かった診療科です。
キッカケは「歩行困難」です。
診断名は「脊柱側彎症」でした。
2008年2月27日のブログ (小5) scoliosis[脊柱側弯症] では背骨の曲がりについて次のように記しています。
「上のほうが11度、下のほうが24度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした」
治療は理学療法と併せて、「コルセット」と「クツ」をオーダーメイドしました。
2017年3月20日のブログ コルセットの変遷 でも書きましたが、このブログでは2.5回/年 もコルセットのことを書いています。
また、脊柱側彎症の結果を科学的に測定したものもあります。↓


4~5回測定したうちの一番よさそうな結果を載せましたが、これを見てもわかるように、前後左右のバランスがとても悪い。

余談ではありますが、100m走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

無題

今日はあの痛ましい「やまゆり園事件」から丸1年。
関係あるかどうかわかりませんが最近、歌舞伎症候群のYoutubeにへんてこなコメントが多い。

言語療法 [医療機関での報告]

発語とセットの聴力については2014年8月26日 18歳 高3ブログ で記載しました。
発語訓練は小児内科の指示により言語療法を受けることになりました。
当初はコロニーで受けていましたが、成果がほとんど見られなかったので、近くの病院で耳鼻科の治療と合わせて受けることとなりました。
コロニーで効果がなかったから病院で効果があるかというとそんなことはあり得ません。
しばらくして止めさせられました。
病院待合での貴重なビデオがありますので掲載します。
(2008年3月14日撮影 11歳 小5)とても可愛い。

IQが20程度では話せないのは当たり前かもしれません。
最後まで「痛い」「痒い」などの発語がなく、あったのは「おなかがすいちゃった」「もっと食べる」位です。

報告ですが、父は先週から働き始めました。
勤務は40時間/週 です。
定年退職し、3か月半無職であった身には少々つらい。

小児神経科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様、3連休中ですがいかがお過ごしでしょうか。
福岡県、大分県で豪雨災害にあわれた方々には心よりお見舞い申し上げます。
当地も連休前には、「国宝犬山城」のしゃちほこに雷が落ちたり、時間降雨量「120mm」の大雨が降ったりで大変でした。
幸いけが人等は出ていないようで少し安心しております。

表題の件ですが、受診のキッカケは
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? のことを小児内科受診の折、主治医に報告したことが始まりです。
小児神経科を受診する前に脳波を撮りました(2008年7月15日 小6)。
その時の様子です。

2008年8月15日 小6の時に初めて受診しました。詳細は歌舞伎ジャーナル86号 参照してください。
その時の様子ですが、病院も同様にビデオ撮影しています。

主人公の発作の状況と脳波の記録を精査した結果「部分てんかん」と診断されました。
治療方針は服薬治療で「テグレトール」が処方されました。
その後の発作の発生状況は年1回程度でした。薬は主人公に合っていました。
2010年11月21日 中2 真夜中の発作で救急車を呼ぶ 最初で最後の救急車
(テーマ小児神経科受診)
2009年01月06日 小6 薬の量が増えました
2009年09月24日 中1 薬を飲み忘れると 睡眠障害の再発
2010年02月23日 中1 学校で発作 ビデオ閲覧不可
2010年12月14日 中2 体重増に伴い、薬は2倍に
2011年08月24日 中3 「よだれ」を学校が指摘 自閉傾向の子には
2014年07月07日 高3 入眠障害 医師に相談することにした
2014年07月15日 高3 上記を医師に相談 生活習慣の改善を

小児内科受診 その2 [医療機関での報告]

前回の7月8日のブログ で小児内科の役割等を書きました。
今回は主治医が課した課題等を父親が勉強した成果です。直接医療に関係ないものもあります。
2006年04月 小4 歌舞伎ジャーナル52号 大人の歌舞伎症候群患者の長期追跡調査
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? これがきっかけで小児神経科を受診し、「部分てんかん」が判明
2007年06月 小5 歌舞伎ジャーナル68号 知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離について
2007年11月 小5 歌舞伎ジャーナル75号 歌舞伎症候群における低身長と肥満について
2008年02月 小5 歌舞伎ジャーナル79号 歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェルマン症候群の比較
2008年11月 小6 歌舞伎ジャーナル88号 カブキ症候群の勉強会
2009年08月 中1 歌舞伎ジャーナル96号 論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)
2014年08月 高3 歌舞伎ジャーナル105号10歳時と18歳時の写真を中心とした比較

診察の度毎に主治医は宿題を出しました。
小学校の高学年に集中していました。

小児内科受診 [医療機関での報告]

(今回のブログは受診の履歴は記載しません)
この診療科が中心となって各科を回りました。
他の子ども病院では「遺伝科」とするところもあります。
「歌舞伎症候群」という診断も戴きました。
担当医も17年間で1回替わっただけです。
この病院自体、患者サイドで診療していただきましたが、特に小児内科は顕著でした。
そのため、予約時間が守られたことはほとんどありませんでした。
診察は定期健診に基づき、年齢と対比しながらでした。
また、国内外の情報も教えていただきました。
医療情報だけでなく、就学問題・障害者福祉の在り方も教授いただきました。
写真は主人公の18歳の誕生日のものです。
(先生。変な顔にしてごめんなさい)
s_SANY1930.JPG

主人公他界後、長年のお礼と感謝で面会した折、
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」は、忘れられません。
(2015年7月15日 『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 より)

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