あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～

もうとっくに新年になってしまいましたが。。。今年もどうぞよろしくお願いします。

年末くらいからよく頭があがるようになって。
腕の力とか背筋とかついてきたのでしょうか
普段はベビーベッドにいるのですが、自由自在に寝返りをするようになったので
柵にあたまをぶつけて青あざができたりしてます＾＾；
こんなふうに頭を上げてきょろきょろしてるのがほんとにかわいくて。
ハイハイしたりすわったりするようになるんじゃないかって思ってます。
正月休みにはまおちゃんも一緒にスキー場にいってソリに乗ってきました。
まおちゃんは迷惑そうでしたが、、、私たちは雪をみせてあげて、雪であそばせれて
大満足。


さくらも今日で9ヶ月。手放しタッチが上手になってきました。
１、２歩足がでるのでもうちょっとしたら歩かないか。。。目が離せません。

最近療育に行き始めました。
インフルエンザ怖さにいっていなかったのですが、、、春からさくらの保育園もきまったし
すこしずつまおちゃんもいかせようかと。でもRSウイルスがはやってきてるので
やっぱ怖いような。。
まおちゃん、療育にいくと、やっぱりずっと家にいるので外に出るといろんな表情をみせてくれます。
ママをしっかり認識してるのが分かります。初めてのことで不安があると私をみたり、
私がはなれると目で追いかけて不安そうにしたり、怖がって物を触るのをいやがったり、
いろんな表情が見られて私もうれしい＾＾
さくらはだいぶ場所になれてきて最近はとってもいい子だし。


あおいは22日で5歳になりました。
だいぶおねえちゃんらしくなってきて、やっぱり怒られてばっかりだけど、
妹たちにはとても優しくしてくれてます。とくにさくらがかわいくて仕方ないみたいで。
半分おもちゃ扱いですが。。。
あおいもあと一年で小学校かあ。。と考えると早すぎる。。

まおちゃん、生まれたときはほんとに先のことなんて考えない、一日一日のことだけって
思ってたけど、養護学校とかも考えなきゃいけなくなってくるんだなあ。
とはいってもまだ2歳なので4年後だけど。

今年はまおちゃんも入院することなく、クリスマスを迎えられました～
この前は私の誕生日の日に発熱して久々の入院をしてしまったまおちゃん、、、
リベンジの気分でした。
ご飯はたべられないけど、一緒に食卓を囲んで、ずっと笑顔でにこにこ。
いつもベビーベッドでひとりで寝返りしてあそんでることが多いけど、
やっぱみんなの顔をみたいんだなあって思いました。
今朝はみんなにクリスマスプレゼントが届いて、あおいは大喜び。
たいしたものではないけど、きてくれたことがうれしかったようです。
来月はあおいは5歳の誕生日。次から次へと楽しみがあっていいね～

まおちゃんのとびっきりの笑顔です。

PCがずっと壊れていて、やっと修理がおわってPC復活です。
ブログを更新しようと思ったら、IDは忘れてるし、、、でなかなか更新もできず。

あおいもまおもさくらもみんな元気にしています＾＾
あおいだけおそらく新型インフルエンザにかかりましたが、、（嫌がって検査をしなかった）
隔離しまくって誰もうつりませんでした。保育園で感染してくるのはやはり避けられませんでした。。
でも週末はほぼひきこもりで、出かけてもドライブだけって感じで乗り越えていってます。
とりあえず何事もなく年を越したいので、新型のワクチンの接種もまおちゃん、無事おわったけど
ひきこもりで。
まおちゃんめっちゃ元気で右も左も寝返りできるようになって、首もあげてたり。
ベビーベッドでは足でけって回ってたり。
さくらは７ヶ月になりました。６ヶ月になったらすぐハイハイとつかまりだちで
動き回ってますが、、甘えん坊で大変です。
おっぱいに吸い付かせたまま、まおちゃんの吸引することもしばしば。

ギネ、私みてなかったんですけど、１８ｔがとりあげられたようで。。。
そのころのブログのアクセス数がいきなり増えてますね。
でもいろんな人に１８Tのこと知ってもらえたみたいで。。でも知られ方は微妙だったみたいですね。
生まれてもすぐ亡くなる、、、みたいな。
まおちゃんは超元気にわらいまくってますけど。
身長も９０センチちかくなって、体重も１２キロくらい。重いです。。

あおいは熱をしょっちゅうだしてて、保育園を休むくせがついて大変でしたが
最近やっとまた楽しく行き始めました。

いい季節の秋が新型のせいでどこもいけなくて。。
はやくインフルおさまって、春にはおでかけいけたらな～・・の前に、大掃除。。

まおちゃん、9日で2歳4ヶ月を迎えました～！！！パチパチ！
なんだか最近は知らない間に一ヶ月が過ぎていて結構月誕生日をわすれがちです。。
これからもこうやって当たり前にすぎていきたい。。
まおちゃん、たま～にですが、寝てるときに注入していると、
やっぱたまに逆流があるのか、気持ち悪いのか、突然大量嘔吐します。
月に１回か2回あるかどうかって程度ですが。
それが、今朝は突然気持ち悪そうになって吸引しはじめたらサチュレーション７０パーセント。。。
やばい～吐く~って構えてたら案の定。。なんだけど、最近吐いたあとがものすごくくるしそう。
吐ききれてないのが喉のあたりにあるのか、吸引してもすっごく苦しそうに
もがいてサチュレーション50パーセント代まで落ちて、久しぶりに酸素使いました。
まおちゃんすっごくくるしそうでそのあと大泣き。最近吐いたときはこんなかんじです。
おぼれてるのと同じ状態なのかな。。。
誤嚥してないかが心配です。。ほんと苦しそうでかわいそうで。。
っていうかサチュレーション５０％久々にみると、結構あせって、救急車よぼうかって思ってしまいました。
最近は無呼吸発作とかもないし結構油断してるけど、いざ、危ないときは
かなりあせってどうしていいかわからない。。そんなときにどう動くか、、もともと自信ないですが
更に自信なくなってきました。あ～こわい。。。。
しばらく半泣きの私でした。一番くるしかったのはまおちゃんなんだけど。。
疲れたのかまた寝てます。

さくらは、、先週からぶーぶー言ってて、歯が生えてきたのかな～なんて
見てみようとしても見せてくれないし。で、今日見たら下の歯が2本でてきてる！！！
4ヶ月で生えてきた～。あおいが5ヶ月、まおちゃん10ヶ月だった。
寝返りも何もさくらが一番はやいなあ～。そしてとても甘えん坊。
あおいはよだれ全然流さなかったし、物をそんなに口に入れる子じゃなかったけど
さくらはよだれだらだら、とにかく口に運んで、あおいが全然つかわなかった歯固めを
今からガジガジとかみまくってる。ほんと子供によって全然違うもんですね。

あおいはなんだかんだいらんことして怒られてばっかりですが、、
さくらの面倒はよくみてくれて、やさしく声をかけたり遊んであげたりしてます。
まおちゃんが吸引必要なときは、「まおちゃんがえらいことになってる～」って教えてくれたり。
いいおねえちゃんしてくれてます。怒りすぎな私は毎日反省です。。。

最初に、１８ｔのお友達のそらくんがお空に旅立ちました。
おうちに帰ってがんばっていたので、きっとそらくんパパ、ママ、きょうだいに
囲まれてほんとに幸せだっただろうと思います。
ありがとう、そらくん。絶対わすれないからね！
お友達が旅立っていくたび、考えないようにしてることをふっと思い出してしまう。。
でもそのときだけこそっと泣いて次の日にはまたそんなことは忘れたかのように過ごしていくのです。
なんていいながらやっぱり心のどこかにはあって、まおちゃんのこととかやることを先延ばしには
できない気分でいたりもして。。

でも、まおちゃんは強くなりましたよ！！！
3週間ほど前、朝方めずらしく泣き続けるし、熱もそんなに高くないし、、、とおもったら
8時ごろにはケロっとした顔に。一応病院いったらCRPが３超えてましたけど。。
いつもなら39度とか熱がでるのにそんなに出なかったし、痰が増えたけど
吸引回数も寝てるとき昔なら1時間おきとかしょっちゅうしなきゃいけなかったけど
寝起きだけひどいだけになったし。痰がでなくなるまでの期間も短くなった。
でも、おととい、めずらしく吐いたときに私の対処が悪くて、息ができなくて
苦しそうで誤嚥してしまったかも。。。また肺炎になりませんように！！！！！

新型インフルエンザ怖いですね。
おチビ3人ともまだ小さいからやっぱりうつったら脳症になるのが怖い。
今月私の大事な友達2人の結婚式があるけど、悩みに悩んだ結果、
欠席にさせてもらってしまいました。ほんとにほんとに悔しいけど。。
まおちゃんを病院に預けるのも不安、、私が会場で感染しないかも
不安。。。最近は買い物とかどこにいくにもマスクしていってます。
完全に防げなくてもやっぱり感染する確率は減ると信じてます。
でも買い物とかいっても誰もマスクしてなくて。頼むからマスクしてください。みなさん。。
来月あおいの保育園の親子バス遠足があるけど、それもやめておこうかって
思ってるくらいで。かわいそうだけど。バスの中って危険な感じもあるし
雨だったら室内で工作とかだし。
まあ普段保育園に行ってるだけでもいつもらってもおかしくないんだけど。
人がたくさん集まるところをなるべく避けるようにしたい。
心配しすぎって思う人もいるかもしれないけど。やっぱりあとで子供が脳症とか
なって後悔したくないので、防げるところは防ぎたいです。
まおちゃんもどうしても行かないといけない通院はいきますが、療育はしばらく
おやすみにしました。
せっかくいい季節なのに家族でおでかけもできなくて。
すずしくなってきたら行きたいところとかもあったのにな～

おそろいにしてみました。さくらはいつまでも同じ服が着れちゃいます（笑）
月曜日は療育園に。先週はそうでもなかったのに、さくらが人見知りはじまっちゃって大変でした。
同じグループの子はさくらの大泣きの声に緊張が強くなっちゃってるし。。
やっぱ連れて行きづらい。。
バンボの椅子もっていってたんだけど、最後のほうは同じクラスの子のお兄ちゃんを
目で追っかけながら調子よく座っていて、気付いたら寝てました。

まおちゃんは絶好調。身長84センチ　体重１１．２キロ
大きくなりました～　普通に歩いててもおかしくないサイズ。。って考えるとちょっと複雑ですが。

あおいは、おとといの夜、ソファに立っていて、下りるときに着地に失敗しておお泣き。
もしや折れた？？？っておもったけどちょっとの間はれたように見えたから冷やしたら
もう腫れてない。でも痛いっていうから救急につれていって、先生に診てもらったら
「痛くない」。歩いてみてって言われて歩き出したあおい。。。ジャンプまでしてる。
はあああ？？？？って私はびっくりで。直前まで痛い痛いって言ってたのに。
抱っこしてきたのに。。あおいからしてみたら、気を引きたかっただけのよう。
心配してもらってやさしくされてうれしかったんだろうなあ。
でももううそはやめて～～。救急まで連れて行って、バカ親でした。
しかもめっちゃしんどそうな子いるし、なにうつされるか分かんない病院に無意味に行きたくないし。。
まあでもほんと何ともなくてよかった。

最近まおがいないいないばあをすると喜んで笑うようになりました。
これもひとつの成長！ゆっくりの成長なので何かひとつ新しいことが
あるとうれしくてたまりません。
まおの目を隠したり、私の顔をかくしたりしてするのですが、
隠したときから始まるってわかってうれしそうに笑いはじめます＾＾
ついこの前までやっても何？？ってかんじだったのに。

今日は雨がふったりやんだり。
保育園の親子お楽しみ会があるのですが、、、蒸し暑そう。。。

おうちで調子絶好調です。お姉ちゃんになったでしょ？
今週は月曜に4つ受診＆療育、水曜に整形受診でした。
さくらを抱っこ紐、まおはバギー。だけど暑いし結構大変で。
行く日を少なくしようと4つ受診は無謀でした。。。ボランティアのよくお世話になってる人が
途中からさくらを抱っこしてくださって、助かりました。
これからはボランティアさんのいる日を狙います。。。
さくらは2ヶ月半ですが、、、

水曜の朝、こんなことに。。もう寝返り！！！なんだかよく体ごと横向くなあ～寝返りしそう～
なんていってたらほんとにしちゃってました。しかも寝てるし。
ほうっていると足のキックで移動しまくって危険なのでバンボいすに座らせたりしてます。
まだ腰すわってないし短時間だけど、座ってると機嫌がいい。



あおいは元気に保育園に。去年は夏はずっと風邪気味でほとんどプールは入れなかったけど、
今年はもう何回も入って満足そう。もうちょっとしたら外で花火もできるかな。
週末晴れたら庭にプールだしてあげたいけど、どうだろう。。

まおは調子いいし、さくらはまったく夜中泣かなくて困らないし、あおいは妹たちをとっても
かわいがってくれるしありがたい。
新型インフルエンザが何気に広がっているようなので、最近気をぬいてたけど
うつらないように気をつけないと。！まおがうつって入院なんてなったら大変。いつもの
完全看護の病院ではうけつけてくれないみたいだし。

今日は6回目のパパとママの入籍記念日です。
3人の娘に囲まれるなんてまったく想像もしてなかったけど、幸せだなあっておもう。
これからも家族みんな仲良くしていこうね

我が家の3人娘です。。
ほんとにぎやか、、、というかうるさい。。3人とも。
先週は私、まお、さくらが碧からもらった風邪をひいてしまって。
さくらまで鼻水ずるずる。いちおう病院にいって薬もらって。
まおは弱陽性だけどマイコプラズマかも？？って一応抗生剤もらいました。
弱陽性だと違うこともあるっていってた。
体調がわるかったせいか胃から結構茶褐色のものがひけて、結構な出血があったみたいで、、後日
また胃薬もらいにいって。
でも今はまおは絶好調です。
さくらはまだちょっと鼻ずるずるたまにいってるけど。
夜は途中でおっぱいあげようとしても起きないくらい爆睡で7時間くらいたってやっとおっぱいのんで
またすぐ寝て。。。ほんとによく寝てくれます。なのにあおいの寝相の悪さのせいで
なんだか熟睡できない私。。。せっかくさくらがしっかり寝てくれてるのに。
あおいも毎日お腹だして寝ていてなかなか風邪がなおらないし。

ヒブワクチン、まおは先々月打ってもらいました。さくらも三種混合と同時接種でうっておこうとおもいます。
費用は結構かかっちゃうけど、、せっかくワクチン入ってきたのに打たなくてあとで後悔するのイヤだし。。

まおのシーティングの車用フレームがやっとゲットできるので
来週は初の私ひとりでまおとさくらつれて通院です。
まおひとりでも疲れるのに、さくら同伴となると更につかれるだろうな～。。
療育もこれからどんな頻度でいけるか。。
でもまおも身内と他人は区別したりとか反応もいいし、よく動くようになってきたので
連れて行ってあげたほうがいいだろうな～

無事出産しました。さくらといいます＾＾
あおいも含めたデジカメの写真をのせようとおもったら容量大きすぎて。。。
とりあえず携帯でとってた写真を。
予定日を5日すぎてうまれてきた三女です。
３４９４ｇで結構ビッグでした。
まおちゃんはレスパイト中、あおいは分娩室でぐっすり寝ている横でのパパとの出産でした。

今日でさくらは一ヶ月。はやいものです。元気な子で、生後1週間後くらいには
自分で体ごと横になって寝返りしそうな勢いでびっくりしました。
ドーナツ枕で上向かせて寝かせてても夜中みたらドーナツ枕から外れて
横向いてねてたり。おてんば娘になりそうです。

まおもいい調子でおうちでハッスルしてます＾＾
注入量ふやしたら一気にまたでぶでぶになって。。今ちょっとダイエット中。

あおいはちょっとママをとられぎみでストレスたまってきているのか、
今月はじめて保育園に行きたくないとバスに乗る前におお泣きしました。
今まで一度も嫌がったことなかったのが、ほんとにがんばってたんだろうなあ。。
まあでも行ってもらわないとこまるので先生に抱っこされてバスにのっていきました。
帰ってきたら笑顔だったけど。

さくらはよく寝てくれるので夜は結構助かってます。
まおを一人でみているパパのほうが睡眠不足。。。
さくらが動きだしたらもっと大変だろうけど、なんともにぎやかになった我が家です。